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视神经脊髓炎患者面临生存困境:失业率高 几乎无药可用

2020年05月25日 15:08   来源:经济日报-中国经济网   

  经济日报-中国经济网5月25日讯(记者 朱国旺)视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见病,目前这一患者群体正面临着生存困境。5月25日是“NMOSD患者关爱日”,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院、北京病痛挑战公益基金会执行的《2019中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》(以下简称《白皮书》)24日在京正式发布。《白皮书》显示,视神经脊髓炎患者中,60%接受过高等教育,却有超过1/3处于长期失业,还有超过2/3的患者生活无法自理;同时,目前这些患者面临无药可用的局面,所用药物几乎都为超适应症用药,亟待创新药物的出现来拯救生命。

  NMOSD是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,全球患病率为1~5/10万人/年。

  《白皮书》显示,疾病是导致所有患者失业/失学的主要原因,90%的失业情况和100%的失学情况都是由疾病导致。此外,近60%的成人受访者拥有大专及以上学历,在这群患者中有3成处于失业状态,本该成为家庭经济支柱的他们却无法为家庭和社会做出更多贡献。北京协和医院神经科主任医师崔丽英教授表示:“NMOSD多发生在三四十岁青壮年这一黄金年龄,患者常会经历复发性疾病过程,而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积,从而造成失明和瘫痪等严重残障后果,更严重者甚至导致死亡。”

  目前我国尚无批准针对NMOSD治疗的预防复发药物,患者仍面临着缺药、少药的局面。由于用药几乎都不在适应症范围,因此患者虽然享有基本医保,但可报销比例低,总体医疗费用中80。7%均需患者自费。同时,长时间的病痛与价值感的缺失,导致患者心理问题突出。在生活质量评估中,受访患者的生理健康和心理健康的总评分远远低于普通人群。

  来自北京的NMOSD患者赵鑫,疾病历程已有10年多了,起初症状为突然呕吐,后来发展到左眼失明。每一次复发都需要用大剂量激素来抑制疾病,而长期的激素治疗也让赵鑫的外貌体态发生了巨大的变化。“在很长时间,我都没有办法真正接纳自己外貌体型的变化。”赵鑫说,“我更担心的是,激素治疗在控制病情的同时也会对身体其他器官造成的伤害”。她表示十分期待创新药物能够早日上市,让更多像她一样的患者有一天可以跟正常人一样工作、生活。

  “发病少、难诊治、没有药”是罕见病的共同特点。近年来,罕见病从无人知晓到逐渐进入大众视野,日益得到社会的广泛关注,随着一系列罕见病相关国家政策的出台,以及精准医疗和个体化治疗的发展,整个社会对罕见病的关注达到了前所未有的高度。

  中国健康教育中心三级职员马爱宁主任表示:“在罕见病防治领域,需要政府、社会、个人等各方共同参与。未来,我特别希望能与各方携手,加大罕见病防治工作力度,特别是加强罕见病健康教育和宣传,让更多的人认识、了解并关心罕见病,为罕见病患者提供更多的支持和帮助,不让每一个人在健康的道路上掉队!”

  北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥也表示,十分期待更多罕见病特效药能够尽快获批上市,让包括NMOSD患者在内的广大罕见病患者,早日改变无适应内用药的困境。让罕见病病友在解决疾病困扰后,能真正有尊严、有能力实现自我,享受人生。

  

(责任编辑:郭文培)

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2020-05-25 15:08 来源:经济日报-中国经济网
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